Jong en uitgezaaide longkanker... heb je de strijd dan verloren?
“Ze heeft de strijd verloren”. Alsof het een wedstrijd is, de behandeling van longkanker. Buikpijn krijg ik ervan, het maakt me zelfs boos! Wat een onzin dat het wel of niet overleven van kanker een wedstrijd zou zijn. Ik denk dan ook meteen aan Eva, de jonge vrouw met ongeneeslijke longkanker uit het programma Over mijn Lijk. Deze enorm dappere jonge vrouw heb je vast voorbij zien komen.
Als je kanker hebt en te horen hebt gekregen dat het ongeneeslijk en aflopend is, verlies je geen strijd als je je focus verlegt van ‘vechten om langer te blijven leven’ naar ‘voluit leven in de tijd die je nog hebt’.
Natuurlijk.. jouw leven is zo waardevol, het is logisch dat je de mogelijkheden die er zijn voor levensverlengende behandelingen met beide handen aangrijpt, als ze voor jou kloppen.
Maar wat is daarnaast nu het belangrijkste wat je zelf kunt doen in deze periode? Dat zijn twee dingen: kwaliteit toevoegen aan je leven én de tijd en ruimte nemen om je met je naasten voor te bereiden op je afscheid.
Leven met uitzaaiingen bij longkanker: focus op wat telt
Juíst als je niet meer kunt genezen krijgt het stuk leven dat nu nog voor je ligt zoveel meer waarde. Jij bepaalt waarmee je dat vult en op welke manier.
Klinkt heel vanzelfsprekend, niet? Maar er zit een addertje onder het gras. Mijn ervaring is namelijk dat je jezelf en je geliefden snel tekort doet en ik zie dit bij elke jonge ongeneeslijk zieke klant in mijn praktijk. Terwijl dat juist het laatste is wat je wilt. Daarom schrijf ik dit blog, want pas als je het herkent dan kun je er zelf ook wat mee doen.
Ik ben Inge Vervoorn, palliatief doula en voormalig huisarts. Ik begeleid jonge mensen die niet meer lang te leven hebben, zodat ze hun laatste maanden vooral nog kunnen leven en beleven samen met hun partner en kinderen. Nu het nog kan.
(lees verder onder de foto)
Eva – een jonge vrouw met ongeneeslijke longkanker
Eva Hermans-Kroot heeft mijn hart gestolen en ik denk dat van een heel groot deel van Nederland. Eva vertelde in één van de uitzendingen van Over mijn Lijk van BNNVARA: “Mensen zeggen altijd dat als je overlijdt aan kanker, dat je de strijd hebt verloren. Nou echt… als ik ergens niet goed op ga dan is het dat. Want ik kan zo hard vechten als ik wil, maar het gaat niet om winnen of verliezen zeg maar. En je kunt het ook niet verliezen, omdat je bent overleden. Want dan zou je het dus niet zo goed hebben gedaan. Ja, what te fuck!”
En daar vlak achteraan zei ze met Eva-vuur in haar ogen: “Dat wil ik even duidelijk maken, want als iemand dat gaat zeggen over mij, dan ga ik op je poepen.” (Als vlindertje dan, want zo wil ze terugkomen na haar dood.)
Het allermoeilijkst: het verdriet van de mensen om je heen
Het verdriet van je geliefden, hoor ik in mijn praktijk van elke jonge klant die ongeneeslijk ziek is, is het allermoeilijkst. Zeker als je weet dat ze waarschijnlijk nog maar maanden te leven hebt en geen jaren meer. Eva vertelt hierover: “Ik vind het vooral moeilijk om Matthijs en alle anderen zo verdrietig te zien. Dat vind ik het allermoeilijkste.” (Matthijs is haar man.)
Even checken: hoe vaak slik jij je tranen weg om ze niet aan je liefsten te laten zien?
Waarom vraag ik dit? Wegslikken en eigenlijk dus wegstoppen van verdriet vormt de grootste belemmering voor de diepgaande verbinding samen, die je nu juist zo nodig hebt. Nu kun je nog samen delen. En waar je verdriet deelt, deel je de liefde.
Maar hoe doe je dit? Bewust kiezen om het laatste stukje leven nog voluit te leven, hier écht voor te kiezen met alle emoties die daarbij komen, met alle moeilijke beslissingen die in deze periode genomen moeten worden? En daardoor óók voluit het leven te voelen en te beleven, samen. Dat is voor iedereen verschillend, maar één ding weet ik zeker door wat ik heb zien gebeuren bij alle jonge mensen die ik heb begeleid: jij kúnt dit dragen, je partner kan dit dragen en je kinderen ook. Ook al heb je soms geen idee hoe.
Je wilt niet dood en toch kun je er niet omheen
Heel eerlijk.. en misschien klinkt het hard als ik zeg dat je móet leven met het feit dat je dood gaat. Waar ik verdrietig van word is jonge mensen die letterlijk tot de laatste adem blijven strijden en blijven zoeken.
Je wilt niet dood, natuurlijk niet.. Eva zei in een van haar laatste dagen: “Ik wil niet dood, nog steeds niet.” En toch kon ze er tegelijk ook zo open over praten en met haar partner en familie voorbereidingen treffen voor als het zover zou zijn. Dat gun ik jou ook.
Want aan de ene kant vind ik het zo’n teken van kracht dat je niet opgeeft, dat je zo actief blijft zoeken, want ik gun je ook veel meer tijd met je mooie gezin. Maar aan de andere kant maakt het me verdrietig, omdat ik nu als palliatief doula en ook als voormalig huisarts vaak heb gezien dat door te blijven zoeken naar levensverlengende behandelingen er juist NU zoveel kostbare tijd verloren gaat.
Tijd die je heel bewust met je gezin door kunt brengen, tijd om die dingen samen te doen die je kinderen nooit meer zullen vergeten. En dat hoeven geen hele grootse dingen te zijn, juist niet. Tijd om herinneringen vast te leggen, zodat ze tastbaar worden voor je kinderen en partner voor later. Tijd om je kinderen voor te bereiden op wat er komen gaat en te reageren op hun vragen. Ik gun het jullie om deze kostbare tijd vol te benutten, met alle verdriet dat daarbij hoort maar ook met alle liefde tussen jullie die daar zo onlosmakelijk mee verbonden is.
Een palliatief doula bij uitgezaaide longkanker?
Weiger je om je laatste maanden alleen maar te vechten om langer te leven? En wil je dolgraag je focus verleggen naar voluit leven in de tijd die je nog hebt, samen met de lieve mensen om je heen? Maar weet je niet hoe.. "Hoe kan ik dit in vredesnaam doen?”
Ja.. hoe je dat dan doet, dat is het ingewikkelde! Als palliatief doula werk ik voortdurend met jonge mensen die hiermee worstelen. Omdat het antwoord voor iedereen anders is, kan ik je ‘de oplossing’ niet aanreiken, maar ik kan je wel vertellen dat je zélf wat kunt veranderen. Door je hier bewust van te zijn en door in actie te komen. En is het niet voor jezelf, dan wel voor je prachtige gezin en de lieve mensen om je heen.
Herken je jezelf hierin? Laten we dan een half uurtje bellen.
Als je onderstaand formulier invult, dan neem ik contact met je op om te bellen op het moment dat het jou uitkomt. Dan stem ik mijn agenda af op het moment dat jij het meeste energie hebt.
Boek van Eva Hermans-Kroot : Longeneeslijk
Met liefde wil ik je nog wijzen op Eva’s boek dat in 2024 uitkwam:
'Longeneeslijk: Hoe mijn kanker pure pech én puur geluk kon zijn.'