Ongeneeslijk ziek, terwijl je kinderen je nog nodig hebben
Als huisarts begeleidde ik patiënten die ongeneeslijk ziek waren, tot het moment van overlijden. De meeste indruk op mij maakten de ouders met thuiswonende kinderen die ik heb begeleid. Met hun enorme levenslust en levenskracht. Aan hen kon ik de meest waardevolle hulp geven die ik naar mijn idee ooit geboden heb. Want bij hen gebeurt zo ongelofelijk veel in korte tijd. Midden in het leven, je carrière en gezin ontwikkelen zich zo mooi. En dan kom je in deze situatie van ongeneeslijke ziekte terecht, dat is haast niet te bevatten. De machteloosheid, het enorme verdriet, maar ook de oersterke wens om het leven voluit te leven zolang het nog kan.
Wat ik hartverscheurend vind, is dat deze ouders geen antwoord krijgen op de vragen die hen het meest bezighouden. Dat is niet 'hoe lang heb ik nog?' of 'welke behandeling is er nog mogelijk?', of zelfs 'hoe moet ik alles wettelijk goed voor mijn gezin regelen?'.
Het is 'Hoe kan ik nú zo goed mogelijk zorgen voor mijn gezin en zorgen dat zij straks verder kunnen, als ik er niet meer ben?' en 'Hoe kunnen we nu de tijd zo goed mogelijk invulling geven, met elkaar?'
En daar was geen begeleiding voor. Niet één aanspreekpunt. Ze waren overgeleverd aan Google. Door op die manier alles zelf uit te moeten vinden, gaat er kostbare tijd en energie verloren.
Daarom ben ik me specifiek gaan richten op de begeleiding van gezinnen waarin een ouder ongeneeslijk ziek is. Als palliatief doula.
Word je geleefd of leef je voluit?
Wat ik te vaak zie, zijn ouders die alleen maar doorgaan met strijden om zo lang mogelijk in leven te blijven. Daarmee doen ze zichzelf en hun gezin tekort. Natuurlijk… je leven en je gezin is het meest waardevolle wat je hebt en in deze periode word je ook geleefd. Je grijpt elke strohalm aan om langer bij je partner en je kinderen te zijn.
Maar kan het ook anders?
Uit ervaring weet ik dat dat kan, 100%. Het grote verdriet en de pijn kan ik niet voor je wegnemen. Maar wat het verschil maakt en waar ik je in begeleid, is een ommekeer die je zelf kunt maken. Van ‘vechten om langer te blijven leven’ naar ‘voluit leven in de tijd die je nog hebt’.
Waar sta jij op dit moment? Zonder oordeel.
Word je geleefd of leef je voluit?
Je doet het voor je gezin
Omdat je weet dat elke dag telt, wil je deze tijd optimaal benutten met je gezin. Dit betekent niet: zomaar stoppen met elke behandeling. Het betekent wel: nu de dingen met je gezin doen, die ze nooit meer zullen vergeten. Nu herinneringen vastleggen, zodat ze tastbaar worden voor later. Nu je kinderen voorbereiden op wat er komen gaat, zodat ze tijd hebben om te vragen. Dit is het meest waardevolle cadeau dat je je gezin kunt geven – voor nu en voor later.
En het betekent ook: elkaar de ruimte geven. Iedereen in het gezin gaat anders om met ongeneeslijke ziekte binnen het gezin.
Tussen hoop en vrees help ik je om op jouw momenten bewust te kiezen en écht jouw eigen weg te volgen. De beste weg voor jou én voor je gezin. Dat is een enorme uitdaging en daarin ben ik er voor jou en voor jullie. Als steunpilaar, als meedenker en als vertrouwenspersoon.
“Inge ziet precies dat, wat het verschil maakt”
“Jij bent een snelle denker!” krijg ik regelmatig middenin een gesprek van mensen terug. Een snelle denker? Klopt! Én creatief in het zien van hele kleine dingen die precies het verschil maken.
Ik neem je even mee.. Hij was 35, ernstig ziek en kon niet meer zelf naar het toilet. Een rolstoel was voor hem absoluut geen optie, een postoel ook niet. Een rollende stoel bleek de gouden greep. As it net kin sa’t it moat, dan moat it mar sa’t it kin.
Deze Friese spreuk slaat de spijker op zijn kop en hangt op mijn wc, maar dat terzijde. Ik ben trouwens zelf een Brabantse van oorsprong, dus voor de niet-Friezen hierbij de vertaling: ‘als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan’. Samen de vorm zoeken waarvan je dacht dat die niet bestond, de weg zoeken waar helemaal nog geen pad is. Dat vind ik de uitdaging. Jouw vorm vinden, met jullie als gezin een weg vinden in dit doolhof van verdriet, van zorgen én van voluit leven.
Wat zou je weten als je mij kent?
Als je mij kent, zou je weten dat ik net als jij geen doorsnee persoon ben.
Waarom niet, dat zal ik je vertellen!
- Als het regent en de zon schijnt tegelijkertijd, dan spurt ik naar buiten (de regen in). Kijken of er een regenboog is. En zo ja, dan gaat die natuurlijk op de foto.
- Kleurrijke jurkjes en ik kunnen niet zonder elkaar, je zult mij niet in het zwart zien.
- Op elke camping waar ik langer dan 2 nachten sta, smeer ik ’s avonds laat stiekem stroop op de bomen. En ’s nachts ga ik dan gewapend met zaklamp kijken welke nachtvlinders er op af gekomen zijn. (Voor de dierenliefhebber: ze plakken niet aan de stroop vast, ze smikkelen er alleen van.)
- Ik droom ervan om een boek te schrijven. Mijn moeder zegt regelmatig: “Ja! dit wordt weer een hoofdstuk voor je boek!” Misschien moet ik maar eens naar haar luisteren.
- Raceauto; Tijdens het autorijden met mijn zoons achterin, heb ik regelmatig de grootste lol met het vrij serieus zelf maken van raceauto optrek- en remgeluiden.
- Mijn hond heb ik zo getraind, dat ik niet meer meegesleurd word door de wijk. Ziet ze nu een kat, dan kijkt ze me enthousiast aan met opgetrokken wenkbrauwen. Zo van “ik heb em al gezien, jij ook?” waarna ze wat lekkers krijgt. Ik blij, zij blij!
- Google Maps is mijn grootste vriend, ik heb namelijk geen richtingsgevoel en kan ook nog eens geen routes onthouden. Als ik ga wandelen dan markeer ik het vertrekpunt in Google Maps, dan weet ik altijd in welke richting ik terug moet lopen als het niet vanzelf goedkomt.
Column van een palliatief doula
Ik maak vanalles mee in mijn praktijk. Wil je elke twee weken meelezen?
Vul dan hieronder je gegevens in, dan stuur ik je mijn column toe.